Казахстан без сирот
RU
Телефон:
+7 (727) 267-66-46, 250-12-83
У Вас возникли вопросы по
усыновлению детей-сирот?
Можете написать нам
E-mail: yurin@detdom.kz
"Всё не так страшно, как кажется": история мамы девочки с синдромом Дауна

Октябрь - месяц осведомлённости о синдроме Дауна. В последний вечер этого месяца мы решили рассказать историю о преодолении и принятии "особенного" диагноза матерью одной малышки из Северного Казахстана.
Сейчас жительница Петропавловска Татьяна Делль может спокойно рассказывать о диагнозе дочки и своей внутренней трансформации, передаёт корреспондент BaigeNews.kz. Но услышав о том, что у неё родится ребёнок с синдромом Дауна, она оказалась в полной растерянности. Оглушительную на тот момент новость она услышала в свои 22 года. Со здоровьем ни у неё, ни у мужа проблем не было, да и в роду не наблюдалось никаких генетических особенностей. Поэтому поначалу новость ей показалась шоком. Врачи предлагали прервать беременность, но будущая мать совету не последовала.
 
"Искала в Интернете хоть какую – то информацию о том, что всё не так страшно, как кажется. Находила что – то про людей с синдромом Дауна из других стран, например, о знаменитом Пабле Пинеда, который окончил университет и работает. Но они были где-то далеко, а я – здесь, в Казахстане. А мне так хотелось, чтобы тогда кто-то подошёл ко мне и сказал: "Смотри, вот эти мамы. Прямо здесь, рядом с тобой. Они справляются. Ты не одна, у тебя тоже всё получится. Просто когда тебе озвучивают диагноз ребенка, кажется, что у всех рождаются обычные дети и только ты какой – то не такой. Чувств в этот момент столько, что, кажется, ты в них захлебнёшься. Но это абсолютно нормально. Да, надо поплакать, позлиться, поговорить с Богом. А потом прожить эти эмоции, а не законсервировать их внутри, не обозлиться на мир", - вспоминает первые эмоции Татьяна.
 
Мостик в особенный мир
 
Женщина хочет написать книгу историй о семьях со всего Казахстана: о детях разного возраста, как малышей, так и школьников и взрослых. Это будут не только оптимистичные сюжеты, когда человек с синдромом смог устроиться на работу или выиграл в соревнованиях. Но и повествование о преодолении сложностей. Ведь развитие у малышей с одним и тем же диагнозом может сильно отличаться. И даже если с ними занимаются абсолютно одинаково, они могут выдать абсолютно разные результаты. Татьяна берёт в пример свою дочку Алису:
 
"До 2,5 лет я занималась с дочкой сама, потом была реабилитация у нас в областной больнице и после - в столице. С трёх лет повела малышку в детский центр. Считаю, что это был правильный выбор, который способствовал её развитию. Небольшая группа с обычными детьми, много внимания и занятий, хорошие педагоги. В четыре года отправила Алису к логопеду. В пять - она пошла в детский сад. Там же посещала индивидуальные занятия у логопеда и психолога.
Когда Алисе исполнилось семь, мы решили, что она пойдёт учиться в первый класс коррекционной школы-интернат №2. Сейчас уже во втором и учится на "хорошо" и "отлично". Юморная девочка растёт, много шутит и делает комплименты, может помочь с уборкой и нарезать овощи для супа, любит танцевать, кататься на велосипеде и играть в прятки, быстро находит общий язык с детьми. Сейчас у неё отлично развита  память, воображение, логическое мышление, речь. Всё происходит медленнее, чем у обычных детей, тем не менее, Алиса проходит все те же этапы развития".
 
Раньше, ситуация с развитием детей с синдромом Дауна была сложной, утверждает женщина. Именно поэтому они не были социализированы должным образом в окружающий мир:
"Просто их, на мой взгляд, не пробовали обучать, а считали психически больными и лечили. До сих пор некоторые врачи в роддоме рисуют мамочкам, у которых должен родиться такой малыш, образ ребёнка-овоща, который ничего не понимает, не узнает родителей. Хотя вокруг так много примеров, когда люди с синдромом Дауна оканчивают школу и колледж, рисуют, играют в кино, снимаются как модели, занимаются спортом, работают".
Внутренние трансформации
Татьяне важно показать в своей книге объективную картину, а еще внутреннюю трансформацию мам. Ведь многие меняют род деятельности – становятся дефектологами, психологами, открывают общественные фонды, находят любимое дело, стараясь совмещать работу и занятия с ребёнком.
Так случилось и у нашей собеседницы. Она, вдруг, поняла, что её тянет в журналистику, и назад после декрета на своё прежнее рабочее место возвращаться не хотелось.
"Мне нравится то, чем я сейчас занимаюсь. Это работа в удовольствие, успеваю уделять достаточно времени своим троим детям и мужу, а ещё веду блог в интернете, — делится Таня. - Когда начала рассказывать в нём об идее - написать книгу, многие спрашивали: для кого она? Отвечала: для родителей детей с синдромом. Но также она может быть полезна и другим людям: во-первых, тем, кто соприкасается с особенными детьми: педагоги, врачи, социальные работники. Во-вторых, тем, кто просто интересуется этой темой, у кого есть знакомые, воспитывающие солнечных детей. Чтобы понять, как общаться с такой семьёй, помочь, а не обидеть нетактичными вопросами. И в целом понять, как живут особенные семьи, что испытывают родители".
Про "Солнечный дом"
Фонд был образован в 2015 году, с тех пор активно развивается. В беседе Татьяна вспомнила, с чего всё начиналось:
"Мы просто загорелись с такой же мамочкой – активисткой, как я – Анастасией Швец, организовать фотовыставку "Солнечная аллея", куда бы вошли снимки наших ребятишек. На тот момент я была знакома всего с пятью семьями, где воспитывались солнечные малыши. Подсмотрели идею у новосибирских коллег. И у нас всё получилось. Участники экспозиции были в восторге. А дальше решили официально зарегистрировать фонд, чтобы участвовать в каких-то мероприятиях, не просто как активные мамы, а как представители объединения. Городской акимат дал добро на занятия солнечных ребятишек в областном центре творчества детей и юношества раз в неделю. Они стали посещать и воскресную школу при соборе святых апостолов Петра и Павла. Театральная студия, уроки по хореографии, прикладное искусство и живопись, участие в концертах и конкурсах - будни в "Солнечном доме" заиграли яркими красками. Досуг разнообразили походы в кино, театры, музеи и ярмарки".
 
Сейчас в фонде две группы ребят, которые занимаются каждую неделю в кабинете коррекции "Журек жылуы" во Дворце школьников. Кроме того, на базе Дома ребенка малыши до 4 лет бесплатно проходят реабилитацию: занятия с логопедом, психологом, Монтессори-кабинет, ЛФК, массаж. Периодически организуют психологические игры и тренинги для мам, мастер-классы по рисованию. Есть и первые успехи. Так, одна из воспитанниц фонда Юля Пинигина окончила Северо-Казахстанский колледж профессиональной подготовки и сервиса, получив диплом по специальности "Швейное производство и моделирование одежды". Она также вошла в труппу театра особенных актеров и ездила по городам Казахстана с гастролями. Как оказалось, многие солнечные ребятишки посещают обычные детские сады – государственные и частные.
 
"Раньше когда мамы обращались в акимат, им отказывали – предлагали только коррекционную группу, теперь всё иначе. Потому что мы стали не бояться говорить о себе, привлекать к деятельности СМИ и спонсоров. Приходя на наши фотовыставки люди начинали больше проникаться нашими радостями и проблемами. Сами после вызываются помогать, приглашать в совместные проекты и на мастер - классы, оказывать бесплатно различные услуги. А ещё создано несколько социальных роликов "Не молчи" и "Любовь и доброта", которые транслируются на местном ТВ. Каждый сентябрь мы закупаем канцелярию для всех наших школьников и студентов, подарки к Новому году. Два года подряд организовывали "Волшебную почту", благодаря которой любой желающий мог сделать подарок нашим воспитанникам. Практика будет продолжена", - заверила женщина.
 
Без жертв
 
Напоследок Татьяна дала совет мамочкам, которые воспитывают малышей с синдромом Дауна и пока еще не смогли свыкнуться с этой мыслью:
 
"Дайте время себе это принять, по возможности проработайте эту проблему с психологом. Ищите единомышленников, вместе легче. Когда первый шок пройдёт, проведите обследование здоровья вашего малыша. Если необходимо сделать операцию - делайте. Часто дети с синдромом рождаются с пороком сердца, обязательно нужно сдать анализы на гормоны щитовидной железы, сходить к эндокринологу, лору, окулисту, желательно УЗИ всех органов. А дальше - читать литературу, заниматься, верить в своего ребенка и в свои силы. Сейчас очень много книг, материалов, видео в интернете. Даже если вы живёте в маленьком городе, как мы, можно самостоятельно заниматься дома. Никаких преград для этого нет.
А еще важно не ограничивать себя особенным материнством. Ваша жизнь продолжается, в ней могут быть другие интересы, не стоит циклиться на том, что ваш ребёнок особенный. Работайте, занимайтесь спортом, своими увлечениями, развивайтесь и узнавайте новое. И помните, особенному ребёнку нужна счастливая мама, у которой есть ресурс. В состоянии жертвы вы ей никогда не станете".

Источник: https://baigenews.kz/vsyo-ne-tak-strashno-kak-kazhetsya-istoriya-mamy-devochki-s-sindromom-dauna_141084/

Другие новости
Упразднение детских домов в Казахстане прокомментировал министр.

20.01.2023
В Казахстане ведется работа по законодательному закреплению приемных профессиональных семей. Министр просвещения РК Гани Бейсембаев ответил на вопрос, приведет ли это к упразднению детских домов, передает...
Наставником 15-летней воспитанницы детдома стал аким Жамбылской области.

20.01.2023
Аким Жамбылской области Нуржан Нуржигитов посетил областной центр поддержки детей, оказавшихся в трудной жизненной ситуации, и поздравил его воспитанников с наступающим Новым годом, передает корреспондент МИА...
Патронат тәрбиешілер педагог санатына жатқызылмайтын болды.

20.01.2023
Бұған дейін патронат тәрбиешілерді педагог санатына жатқызу арқылы олардың жалақысын көтеру жоспарланған болатын. Қазақстанда патронат тәрбиешілерді педагог санатына жатқызу арқылы олардың жалақысын көтеру...
Установлен размер оплаты труда для патронатных воспитателей на 2023 год.

20.01.2023
В Положение о патронатном воспитании, утвержденное приказом Министра образования и науки от 16 января 2015 года № 14 «Об утверждении Положения о патронатном воспитании» внесено изменение. "26. Размер оплаты...
Костанайская семья потеряла 3 детей, а после усыновила 33 из детдома.

20.01.2023
Супруги рассказывают, что их мечта сбылась. В семье из Лисаковска (Костанайская область) 36 детей, из них трое биологических, а остальные – приемные. Но всех супруги считают родными, передает «Голос...
Дело по факту убийства новорожденного завели в Актобе.

20.01.2023
В отношении матери, оставившей тело новорожденного ребенка в коробке на улице, начато досудебное расследование по статье убийство, передает корреспондент МИА «Казинформ» со ссылкой на департамент полиции. Как...
Бросившую новорожденного ребенка мать нашли в Актобе.

20.01.2023
Как сообщалось ранее, возле многоэтажного дома по улице Г. Жубановой обнаружено тело ребенка в бумажной коробке. Об этом передает МИА «Казинформ» со ссылкой на Telegram-канал POLISIA.KZ. «В ходе оперативно-розыскных...
Парень спустя 15 лет нашел свою мать в Экибастузе.

20.01.2023
22-летний парень, оказавшийся в 2007 году в детском доме, спустя 15 лет смог найти свою мать в Экибастузе. Женщина была лишена родительских прав. Молодой казахстанец признался, что у него была цель - отыскать родного...